从百万药费降到5万，罕见病纳入医保，除此之外还有哪些问题需要解决？

1. 从百万药费降到5万，罕见病纳入医保，除此之外还有哪些问题需要解决？

我觉得需要进一步解决这些药品的报销问题，同时也需要进一步增加这些罕见药的种类。
对于患者来说，因为并不是所有的患者都可以支付高昂的治疗费用，特别是对于那些患了罕见病的患者来说，这些罕见病的治疗费用非常高，相关药品的价格甚至已经达到了百万的程度。在这些百万药品被正式纳入到医保的清单之后，更多的患者可以得到及时的治疗，但患者的医保报销流程并没有那么清晰，医保报销的方式也比较麻烦。
一、很多罕见药被纳入到了医保范畴当中。
随着我们的社保体系进一步完善，很多罕见疾病的罕见药被纳入到了医保的范畴当中。在此之前，多数患者没有经济能力来使用这些罕见药。在此之后，更多的患者可以用近乎平价的方式得到及时的治疗，这几乎已经称得上是患者的福音了。
二、这些药品的医保报销流程并不清晰。
虽然很多天价药品已经被纳入到了医保当中，但因为这些天价药的使用频率比较低，所以很多地方的医保报销流程并不清晰，很多患者也不知道怎么样主动报销这些药品的费用。也正是因为这个原因，我个人认为相关地区的医保报销流程需要进一步完善，通过这样的方式让患者切实享受到相关福利。
三、我们也需要进一步增大这些药品的报销方式。
因为这些药品并不是在每个医院都可以使用，有些药品甚至需要跨省使用，在这样的情况之下，药品的报销方式非常复杂，同时也会牵扯到社保所在地的问题。如果能够解决社保归属和结算问题的话，患者才能真正享受到医保的切实好处，我认为这些药品的用药问题和报销问题需要被进一步解决。

2. 罕见病纳入医保，百万药费降至5万，罕见病真的罕见吗？

在前一段时间的时候，有一名国内的医药代表真的是刷爆了朋友圈，而这一名要代表呢 他这一次跟一年外商谈判，硬是把140万一针的特效药降到了10万以内，这也意味着国内有越来越多的罕见病患者 能够有被治愈或者是延长生命的机会 。目前我国医保虽然主要纳入的都是一些比较常见类的药物，但是随着今年罕见疾病特效药的不断加入，让越来越多的家庭看到了希望。
为什么这些药物这么贵 ？ 总会在网络上看到这样的评论，就说这个药品竟然能够降到这个价格，那说明他们的成本也并不是特别的高，其实一个药物的研发成本源于高于它本身一个价值，比方说像国内的仿制药，我们市面上所使用的药物90%都是仿制药，而他在药效上来讲的话是差不多的，但是他最早的时候的一些功效和作用原理都是需要去模仿这些药物的，但是这些药物最早的时候是需要私人的实验室或者是国家所投入大量的人力物力，还有财力才能够成功研发出来的，所以药物的成本是需要计算之前的研发成本的，也正是因为如此，他的价格才会如此的高 。
罕见病为什么如此罕见 ？其实很多的罕见病都是从儿时开始 逐渐的被发现了这些的大多数是因为有一些孩子 基因之内，本身就携带了一些疾病，而虽然现在的医学很发达 但是有一些问题还是不能够被发现，而且环境等等一些的因素也会诱发 这样的突变，这也就是为什么无法根治的最主要的原因 。
医保药物为什么会如此的便宜？在我们国内的医疗保障，为什么会有这个谈判会变得便宜呢？他最主要的一个原因那就是我们国家可以主要当面的去和药物的厂商去谈，而且是大批量的，外加上我们国家本身人口就比较多，所以把价格降下来之后，它的基数比较大，用量比较大，从成本上来计算的话，它还是有一些价格可以去挣的 。

3. 罕见病纳入医保患儿百万药费降至5万，这意味着什么？

罕见病纳入医保患儿百万药费降至5万，这意味着什么？
一、什么是罕见病？罕见病指的是发病率非常低的一些疾病，罕见病在人群当中的占比非常的低，根据患病人数的不同，罕见病也可能会转变为常见病，大家平时比较常见的罕见病有地中海贫血症，还有大家俗称的玻璃娃娃病，除此之外，渐冻症也是一种比较罕见的疾病，这些疾病在人群当中非常少见，所以都被称为罕见病。罕见病患者可能一生当中都需要服药，所以患有罕见病对每一个家庭的经济能力也是一种极大的考验。

二、罕见病纳入医保患儿百万药费降至5万这意味着什么？罕见病由于非常的少见，所以需要治疗的话费用也是比较大的，因此，患有罕见病基本上都会把家庭经济情况变得非常的困难，再加上罕见病是需要一辈子都吃药的，所以患上罕见病的人往往都会觉得心里压力非常的大，不过在我们国家，为了帮助罕见病患者更好的生活已经开始把一些罕见病纳入到了医保当中，这让很多的罕见病患者每年需要花费的医药费大大下降，基本上都能够维持正常的生活，所以罕见病纳入医保对于罕见病患者是一个非常好的消息，能够让更多的罕见病患者得到救治。

三、罕见病真的治不好吗？罕见病很少有特效药去进行治疗，所以罕见病患者吃一辈子药是非常正常的事情，主要还是因为罕见病发病人数少，根本很少有合适的机会去研究罕见病，再加上受众群体比较少，所以无利可图的情况之下，也很少有商家愿意去经营罕见病药品，所以罕见病的治疗药物很少，这对罕见病患者来说是一个非常大的考验，因此罕见病基本上是没有办法根治的，只能说是等将来医学不断的发展，有更多的罕见病，药物问世之后，罕见病才有可能被彻底的治愈。

4. 罕见病纳入医保，患儿百万药费降至5万，除此之外还有哪些问题需要解决？

引言：罕见病目前已经被纳入了医保，那这样可以减少很多患者的经济负担。有很多医药费都出现了降价的情况，但是这个时候还有一些问题是需要解决的，像患者后期的恢复以及后期的报销流程等等。
一、患者后期的恢复可能很多人都发现罕见病已经被纳入了医保，自从罕见病被纳入医保之后很多的治疗药物都出现了降价的情况。那对于这些患者的家庭来说，大大的减轻了他们的经济负担。虽然说目前罕见病已经被纳入了医保，但是后期还有一些问题是需要相关部门来解决的。因为对于罕见病患者来说，后期的恢复也是十分重要的，甚至还有一些人需要终身用药。所以说希望有关部门能够重视患者后期恢复的问题，这样才能够更好的解决患者的病情。
二、报销的流程可能这些罕见病的治疗药物纳入了医保之后，让很多人内心都十分的激动。但是后续的报销流程也仍然需要完善，因为罕见病患者他们行走以及日常生活都是十分不方便的。为了照顾这些患者，他们的家人可能会花费特别多的精力以及金钱。所以报销流程应该要越来越简单才好，这样才能够更方便家属去照顾患者。还有一些人觉得报销流程太复杂，也会影响到他们的情绪。
三、总结很多患者看到了这个消息之后，他们都是比较开心的，可能很多人已经失去了对生活的希望。那在看到了这个消息之后，又让他们觉得可以再坚持，同时也让他们觉得对未来又充满了期待。很多罕见病患者，他们的身体情况是比较严重的。还有一些患者可能需要终身用药来缓解身体的症状，所以对于这些患者来说，减轻他们的经济压力是十分重要的。看到了，国家出台了这些政策之后，也充分的体现出不管在什么时候人民群众才是最重要的。

5. 罕见病纳入了医保，患儿百万药费降至5万，这对罕见病患儿家庭有何影响？

再一次为国家的行动力点赞，罕见病陆续纳入医保，这让普通老百姓也能看得起病，用得起药，不再为了天价医药费而无奈的放弃生命，重新看到了生的希望！
在2018年，北京成立了国家医疗保障局，每年的十二月份都会召开一次罕见病大会，为了价值百万的“天价药”进行多次谈判规划，根据数据显示，截止到2021年年底，已经有46种罕见病用药获得审批，纳入医保范围，药品持续不间断供应，最大程度的确保不会出现《我不是药神》中，老百姓倾家荡产去买药，或者无药可用的悲剧。
今天偶然间刷到了“腾讯公益”的一条关于罕见病的记录片，让我印象深刻的是一位叫做王昀璐的小姑娘，年仅4岁，却身患两年罕见的“庞贝病”，正常的孩子在这个年纪已经能跑能跳，能去外面的天地尽情玩耍。而她只能躺在床上，靠着呼吸机度日。母亲为了照顾孩子，辞去了工作，几乎24小时都贴身陪伴。一直外出打工的父亲也回到了老家，全家只能靠他打工的微薄收入度日。这个病虽然罕见，可也是有药可用的，但是每年的医药费却高达百万，这对于一个普通的家庭简直是天文数字，未来一片黑暗。
庆幸的是我们生长在一个有爱的国家，随着小昀璐事情的曝光，很多网友伸出了援助之手，并且成为了“腾讯公益罕见病协会”的帮扶对象。随后又有好消息传来，小昀璐的救命药已经正式被纳入医保范畴，现在每年只需要不到五万。几十倍的差额，让这个陷入绝望的家庭看到了光明，只要按时用药，小姑娘的病就会得到有效控制，在不远的将来，她也能像其他小朋友一样走出昏暗的屋子，享受快乐的童年。

6. 罕见病用药进医保，参保人数达13.6亿，关于罕见病你了解多少？

罕见病对于任何家庭而言都是一种巨大损伤，主要是因为罕见病人群受众相对较小，所以很多药物在研发出来之后价格都相对较高，很多家庭因为罕见病变得支离破碎，甚至有些家庭因为罕见病用药实在太高，在百般无奈之下就只能放弃使用相关药物而放弃生命治疗，这真的让人感觉到非常难受和可惜。

根据相关信息显示，直到目前为止已经将近有2860种药品进入国家医保目录，而国内67%的已经上市，罕见病用药都在其中，这种很大程度上去减轻了患者用药负担，在十年间里面，我国医保参保人数从5.4亿增长到了13.6亿，就足以代表着我国建成了全世界规模最大基本医疗保障网，任何一位居民在生病以后都能够被很好保护，能够直接使用医保报销相应药物，从而减轻经济负担。

罕见病用药始终是一个严重问题，主要是因为罕见病药品价格相对较高，动不动就高达十几万，甚至有些罕见病，一针就可能高达几百万，可是这也无可奈何，有些人为了治疗罕见病已经倾家荡产，没有任何可以卖的东西，有些家庭因为罕见病不仅支离破碎，同时还背负了巨额债务，罕见病用药给很多家庭造成很大经济负担，导致很多家庭变得非常不和谐，而67%罕见病用药能够纳入医保，能从很大程度上去保证这些患者还有生的希望。

罕见病对于任何家庭都会造成巨大伤害，这些罕见病用药价格非常高昂，不过好在这些年随着国家医保已经将一些罕见病药物纳入其中，给很多家庭解决了很大经济负担，所以还是要为国家点赞，但是我们更多的是在生活当中还是要注意自己身体健康，适当锻炼自己。

7. 七种罕见病治疗药物纳入医保，罕见病的治疗有多困难？

每年的2月28日为国际罕见病日，罕见病又被称为"孤儿病"并且其病种数量很多，严重的威胁到人的健康和生命的安全。在2008年欧洲罕见病组织，发起了第一届国际罕见病日，并且选择了每四年才会出现一次的日子，其寓意着罕见病的罕见，自此以后每年2月份的最后一天为被定为了国际罕见病日，到今年的2月28日已经是第十四个国际罕见病日。

让我们来了解什么是罕见病，“罕见病”是指流行率很低，非常少见的疾病，根据世界卫生组织对罕见病的定义，患罕见病的人口数为患病总人口数的百分之0.65到百分之1，世界上各个国家和地区根据自己本地的情况，对于罕见病的认定标准都有所差异，例如美国的罕见病定义为每年患该疾病的人数少于20万人，日本的罕见病规定为，每年的患病人数少于5万人。而台湾以万分之1以下的发病率为判断是否为罕见病的标准。
罕见病说罕见其是也并不罕见，根据统计全球目前已知的罕见病就多达7000多种，占据人类已知疾病的百分之10，患罕见的其中百分之80是由于基因缺陷所造成的，并且罕见病具有遗传性，患上罕见病的有百分之50为儿童，这些孩子中百分之30活不到5岁，据估计我国的罕见病患者预计多达2000多万。

我国对于罕见病患者也是极为重视，在今年3月1日起，我国将执行2020年国家医保目录，该目录新增119药品将其纳入医保报销范围，其中也包含了7种治疗治疗罕见病的药物，这新增的7种罕见病药物对患者及患者的家庭带来了福音。
据了解121种治疗罕见病的药物中，目前在我国上市且有相应病症的50种药物，已经有40种被纳入了国家医保中，而本次又新增7种治疗罕见病的药物。
下图为新增罕见病治疗药物的名称

8. 我国67%罕见病用药已经纳入医保，会对罕见病患者带来哪些帮助？

给见病患者带来的帮助包括有能够降低相应经济消费，让罕见病患者家庭更加和谐，能够给罕见病患者一次重生机会，不会因为罕见病天价药费而放弃生的希望，更为重要的是能够让更多罕见病患者长时间坚持治疗下去，直到恢复为止，所以罕见病药物被纳入医保，这真的非常重要，因为这对于罕见病患者将会有着更大帮助。

截止到目前为止，我国将近已经有2860种药品进入到了国家医保目录，其中67%的罕见病上市药都已经在其中，这对于大部分罕见病患者将会有更好帮助，能够减轻缓解病患者的用药负担，虽然我们不想承认，但实际上就是如此，很多罕见病患者之所以放弃治疗，就是因为罕见病药物价格实在太过高昂，如果是普通家庭根本就用不起，只能放弃，而纳入医保相当于给这些罕见病患者一次重生机会。

罕见病药物能够纳入医保，这相当于是让罕见病患者家庭能够从一定程度上去缓解经济压力，从而让家庭更为和谐，让家里面相关人员有希望和憧憬未来一家人平平安安在一起日子，能够让罕见病患者因此而放下心理太多负担，同时也能够让罕见病父母在外工作不会如此辛苦，更为重要的是能够让那些比较贫穷的罕见病家庭能够因此而购买相关药物去治疗自己孩子，让自己孩子重新获得生的希望。

因此罕见病药物纳入医保真的太关键，这对于大部分患者都会有很多帮助作用，能够让这些患者继续去让自己治疗下去，让自己有一天能够痊愈，让自己获得生的希望 ，让那些已经支持不下去家庭有动力继续支持下去，不会因此而放弃。